"Lo óptimo sería que se pueda sumar esta enfermedad al Screening neonatal, tratar de difundirla y poder dar con un diagnóstico para poder hacer los tratamientos lo antes posibles y que sea una situación menos costosa para todos; para las obras sociales, para el gobierno y para las familias."
Regionales 23 de noviembre de 2021
Oscar A Canavese
En comunicación con Emilia, la mamá de Helena, la bebé de María Teresa que padece AME (Atrofia Muscular Espinal)
Helena y su familia se encuentran en una disputa legal para que la obra social le reconozca un costoso medicamente para mejorar su calidad de vida "Por el momento en lo legal estamos esperando la resolución del Juez, está en proceso y no tenemos novedades. Esta semana tendría que estar saliendo la resolución de la cautelar."
"La medicación debería que llegar antes de los 2 años de Helena, nosotros iniciamos los tramites antes justamente porque sabemos lo que se demora."
"Helena hoy está en buenas condiciones, salimos el viernes de alta del Sanatorio de Niños. Una situación de rutina, debido a la enfermedad se complicó, terminó en cirugía y después con bacterias intrahospitalarias se complicó todo y la estadía de 2 hs. pasó a ser de 22 días, hoy está bien. A pesar de tener AME es una niña muy sana."
La visita de Santiago Maratea.
"Santiago Maratea como no puede ayudar a todos los niños que tienen AME a juntar el dinero para comprar esta droga, que es excesivamente costosa, lo que propuso hacer es una especie de documental juntando información de diferentes familias que estamos atravesando esta situación a lo largo del país."
"Lo óptimo sería que se pueda sumar esta enfermedad al Screening neonatal, tratar de difundir la enfermedad y poder dar con un pronto diagnóstico para poder hacer los tratamientos lo antes posibles y que sea una situación menos costosa para todos; para las obras sociales, para el gobierno y para las familias."
"Es muy gratificante ver que un chico de esa edad esté tan involucrado, se puso una mochila muy pesada al hombro. Es muy gratificante ser escuchado y saber que nos está ayudando en este proyecto."
"Lamentablemente las cosas para nosotros son cada vez más costosas, una como madre no piensa en lo costoso que es sino en cómo conseguirlo. Muchos tienen que llegar a recolectar el dinero porque no tienen una prepaga como es nuestro caso. Estamos solicitando que realmente se intervenga por parte del gobierno. que intervengan con los laboratorios para que sea más accesible o que se le quiten los impuestos."
Incluso después de que las entradas netas se detuvieran, IBIT se está acercando rápidamente a Grayscale Bitcoin Trust, el líder actual.
Twitter (hoy llamada X) mantendría su estatus de red social pero se sumarian funcionalidades de compras on-line, billetera virtual y cuenta remunerada.
Cabe destacar que en su reciente mensaje legislativo, el intendente Leonel Chiarella anunció que en 2024 se avanzará con obras de gas en los barrios Cayetano Silva, San Vicente, El Cruce, Tiro Federal, Ciudad Nueva e Iturbide.
La Comuna de Miguel Torres, liderada por el comprometido presidente comunal David Segura, abre las puertas al Taller de Equinoterapia, una iniciativa que promueve el bienestar y la inclusión en la comunidad.
Una camioneta Toyota Hilux y un camión Scania colisionaron en la Ruta Nacional N.° 7, kilómetro 555, cerca de La Cautiva. El accidente dejó varios lesionados, cuyas edades y condiciones aún están por determinar.
Durante la presunta investigación, se habría descubierto que se realizaron transferencias de fondos a 22 cuentas pertenecientes al Banco Galicia, a nombre de diferentes individuos. La suma total presuntamente sustraída ascendería a 82.290.000 pesos argentinos, distribuidos en 21 transferencias de 3.900.000 pesos cada una, y una transferencia adicional de 390.000 pesos.
Estas licitaciones representan una oportunidad para aquellos interesados en adquirir terrenos en la ciudad. La venta de estos lotes está destinada a promover el desarrollo urbanístico y contribuir al crecimiento habitacional en Rufino.
El intendente Natalio Lattanzi encabeza un ambicioso proyecto de revitalización urbana en Rufino, marcando un nuevo capítulo en el desarrollo de la ciudad.
El Xeneize, que viene de vencer a River en el Superclásico, visitará al conjunto brasileño, que es su principal rival del grupo D, en busca de arrebatarle el primer puesto.
El entrenador del Millonario se refirió a los rumores de su posible salida y aseguró que se siente fuerte y respaldado por el equipo. Igualmente, dijo: "No me atan los contratos".
En la noche del Miércoles hubo acción por copa de la liga venadense,partido pendiénte por la cuarta fecha del campeonato doméstico y Racing de Teodelina hiso su presentación en la copa Santa Fé
Jesús Borbalán, pieza clave en la reciente victoria del Sportsman, analiza el desempeño del equipo y la evolución que los llevó al triunfo en el clásico de barrio contra Independiénte.
En una entrevista Exclusiva para Fm Sonic el director técnico de Independiénte, Fernando Real, comparte sus reflexiones tras la derrota por 2-0 frente a Sportsman, en un partido clave que deja al rojo en una situación comprometida. Sus declaraciones revelan la visión interna del equipo y las dificultades enfrentadas en el terreno de juego.
Nota Exclusiva con Alejandro Carbonetti, marcador central del verde cañaseño, reflexiona sobre la derrota en la Copa de la Liga ante Jorge Ñewbery y la polémica arbitral.
El Colegio de Arquitectura de Venado Tuerto, dio a conocer el ganador del concurso de ideas lanzado para diseñar la refuncionalización y puesta en valor de la llamada “Casa Zubasti” en Maggiolo
“Es una obra vial que le cambiará la realidad a vecinos del norte provincial. Su ejecución ya está en un 85%”.
Tras llegar al lugar, el personal de seguridad privada realizó una requisa al individuo, descubriendo dos botellas de Fernet Branca entre sus prendas. Ante esta situación, se solicitó la intervención de la policía, que procedió a la detención del sujeto.
El gobernador participó de la subasta de 40 vehículos decomisados al delito, que llevó adelante la Agencia Provincial de Registro, Administración y Destino de Bienes y Derechos Patrimoniales en Rosario, y que contó con más de 4.500 inscriptos.
