En comunicación con Emilia, la mamá de Helena, la bebé de María Teresa que padece AME (Atrofia Muscular Espinal)

Helena y su familia se encuentran en una disputa legal para que la obra social le reconozca un costoso medicamente para mejorar su calidad de vida "Por el momento en lo legal estamos esperando la resolución del Juez, está en proceso y no tenemos novedades. Esta semana tendría que estar saliendo la resolución de la cautelar."

"La medicación debería que llegar antes de los 2 años de Helena, nosotros iniciamos los tramites antes justamente porque sabemos lo que se demora."

"Helena hoy está en buenas condiciones, salimos el viernes de alta del Sanatorio de Niños. Una situación de rutina, debido a la enfermedad se complicó, terminó en cirugía y después con bacterias intrahospitalarias se complicó todo y la estadía de 2 hs. pasó a ser de 22 días, hoy está bien. A pesar de tener AME es una niña muy sana."

La visita de Santiago Maratea.

"Santiago Maratea como no puede ayudar a todos los niños que tienen AME a juntar el dinero para comprar esta droga, que es excesivamente costosa, lo que propuso hacer es una especie de documental juntando información de diferentes familias que estamos atravesando esta situación a lo largo del país."

"Lo óptimo sería que se pueda sumar esta enfermedad al Screening neonatal, tratar de difundir la enfermedad y poder dar con un pronto diagnóstico para poder hacer los tratamientos lo antes posibles y que sea una situación menos costosa para todos; para las obras sociales, para el gobierno y para las familias."

"Es muy gratificante ver que un chico de esa edad esté tan involucrado, se puso una mochila muy pesada al hombro. Es muy gratificante ser escuchado y saber que nos está ayudando en este proyecto."

"Lamentablemente las cosas para nosotros son cada vez más costosas, una como madre no piensa en lo costoso que es sino en cómo conseguirlo. Muchos tienen que llegar a recolectar el dinero porque no tienen una prepaga como es nuestro caso. Estamos solicitando que realmente se intervenga por parte del gobierno. que intervengan con los laboratorios para que sea más accesible o que se le quiten los impuestos."