Día Mundial del Lupus: convivir con una enfermedad imprevisible

El lupus es una de las enfermedades autoinmunes más comunes. Se conoce como sistema inmunológico el conjunto de glóbulos blancos y proteínas (anticuerpos) que defienden el organismo de agentes invasores, como las infecciones y los microbios.

País 10 de mayo de 2021 Oscar A Canavese Oscar A Canavese
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En algunas circunstancias, estos agentes protectores adoptan un comportamiento anormal y, en lugar de defender al organismo de las agresiones externas, atacan al propio organismo. En algunos casos atacan una parte del cuerpo concreta, como la piel en la psoriasis o las articulaciones en la artritis reumatoide. En el lupus, sin embargo, pueden atacar a cualquier parte del organismo, incluyendo piel, articulaciones y órganos internos.

En la antigüedad, se consideraba que las lesiones en la piel que presentaban muchas personas con lupus eran muy similares a la mordedura de los lobos (que entonces circulaban libremente y a menudo agredían a la gente). De esta asociación deriva el nombre de ‘lupus’, ‘lobo’ en latín; una denominación que, a día de hoy, pese a saberse que la enfermedad no tiene nada que ver con los lobos, se mantiene por tradición aunque puede considerarse estigmatizante.

Los factores de riesgo
No se conoce un solo factor determinante y exacto que provoque el lupus, sino que se trata de un conjunto de desencadenantes: por ejemplo, los genes. No es una enfermedad hereditaria, pero sí existe una predisposición genética en algunas familias. Otro factor clave son las hormonas femeninas: 9 de cada 10 personas con lupus son mujeres debido a la acción de los estrógenos. También existen factores exógenos, como la exposición al sol u a otro tipo de rayos ultravioleta y los agentes infecciosos (virus).

La vida con lupus
El lupus no es una enfermedad lineal, sino oscilante, es decir, cursa brotes producidos por algún desencadenante. Los dos desencadenantes principales son la exposición al sol o a los tubos fluorescentes (rayos ultravioleta) y el estrés o el trabajo intenso. Es esencial que las personas con lupus desarrollen una buena gestión del estrés y eviten en todo momento hacer sobreesfuerzos.

En muchos casos, el estrés psicológico se ha relacionado con la aparición de enfermedades autoinmunes, pero existe cierta controversia. Mientras que los médicos defienden la teoría del impacto del estrés en el desarrollo de enfermedades autoinmunes, otros especialistas la niegan.

Día Mundial del Lupus
En 2004 se elaboró la Declaración del Día Mundial del Lupus por dirección del comité internacional de laWorld Lupus Fedeation con representación de 13 países de todo el mundo. La intención era hacer una reivindicación para que los diferentes gobiernos otorguen un mayor apoyo económico y promuevan así la investigación del lupus y la mejora de los servicios a las personas con esta enfermedad. Anualmente, el Comité Directivo de la World Lupus Federation revisa la Declaración para incluir los nuevos aspectos en relación al lupus y unificar la voz de los pacientes.

Consulta de discapacidad
El lupus no es una enfermedad mortal (la supervivencia después de 10 años es del 95%), pero actualmente no se conoce una cura y sus efectos son crónicos. Por ello, las personas afectadas por el lupus pueden solicitar una valoración del grado de discapacidad y beneficiarse de las prestaciones estatales para las personas con discapacidad acreditada.

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